Eva Kováčová: Dnes je v móde, že sa všetci ponáhľame. Kto má potom čas povedať deťom, že je správne pomáhať?

Eva Kováčová je riaditeľkou Ligy proti rakovine už od roku 2002. Od občianskeho združenia s tromi zamestnancami v dvoch kanceláriách Onkologického ústavu sv. Alžbety sa jej podarilo vybudovať systém pomoci onkologickým pacientom na celom Slovensku. Dnes má Liga proti rakovine 3 centrá pomoci, sieť psychológov v 22 mestách na Slovensku a nepretržitú Onkoporadňu. Medzi jej najvýraznejšie projekty patrí Vystrihaj sa Slovensko a Deň narcisov. Rozprávali sme sa o tom, čo znamená pracovať v neziskovej sfére, aké možnosti pomoci majú onkopacienti a o vzťahu Slovákov voči Lige proti rakovine.

Vysokú školu ste začali študovať ako 35-ročná, prečo tak neskoro?

Počas socializmu som vyštudovala na tú dobu veľmi prestížny odbor – zahraničný obchod. Po strednej škole som však čoskoro vo vlaku na ceste medzi mojím rodiskom a Bratislavou našla manžela, ako dvadsaťročná som sa vydávala a mala dieťa, takže po troch mesiacoch práce som zostala na materskej a na ďalšie štúdium som ani nepomyslela.

Vedela som, že s malým dieťaťom v zahraničnom obchode veľkú dieru do sveta neurobím, a navyše som sa chcela venovať najmä dcére, takže mi vyhovovali aj pozície asistentiek a sekretárok.

Keď moja dcéra začala chodiť do tretej triedy na základnej školy, povedala, že sa môže osamostatniť ona a s ňou aj ja. Dostala som ponuku pracovať pre právnickú kanceláriu a to bolo obdobie, keď sa začala formovať moja kariéra. V tom čase sme sa totiž veľmi progresívne rozhodli, že začneme robiť projekt, ktorý sme odpozorovali v zahraničí – charitatívny benefičný koncert pre Ligu proti rakovine.

Nekonečne ma to bavilo. Po piatich rokoch organizovania koncertov sa uvoľnilo miesto riaditeľa v Lige proti rakovine a pani doktorka Siracká ma oslovila s ponukou. Keď som svojmu okoliu v 90. rokoch povedala, že mením lukratívne právnické prostredie za charitu, tak sa na mňa pozerali divne, no zvíťazila moja povaha barana. Moja stará práca mi už neprinášala nič, čo by ma posúvalo ďalej, mala som pocit, že už všetko viem, a tak som to riskla a 2. decembra v roku 2002 som prišla do Ligy proti rakovine.

Vyzerá, že je to pre mňa správna práca, lebo som tu kontinuálne 17 rokov napriek tomu, že s mojou povahou mám rada zmenu a neznášam stereotyp. To pri pôsobení v Lige naozaj nehrozí.

Prečo ste sa počas tohto všetkého ešte rozhodli ísť študovať obchod a marketing?

Kamarátky ma vyprovokovali, aby som skúsila prijímačky na vysokú školu. Tuším tam bola aj nejaká stávka a keď raz poviem, že niečo urobím, tak to tak bude. Do toho mi ešte aj môj manžel povedal, že ma aj tak nezoberú, a to sa baranom nehovorí. Dva mesiace pred prijímačkami som sa tvrdo učila a naozaj ma prijali.

Po prvom ročníku mi manžel povedal, že už to môžem nechať tak, už som ukázala, že to zvládam. Správna výzva práve ku tomu, aby som to dobojovala. Som naozaj veľmi rada, že som štúdium absolvovala, pretože sa mi otvorili iné obzory. Jednak som bola jedna z najstarších v ročníku a keď som v roku 2003 zvládla skĺbiť môj prvý Deň narcisov, diplomovku, promócie a maturitu mojej dcéry, povedala som si, že snáď už zvládnem všetko. Z toho pochádza aj moje osobné motto: Vzácne je vydržať, vzdať sa vie každý.

Vy ste vlastne inšpirácia pre všetky ženy, ktoré si myslia, že s dieťaťom sa ich kariéra zabrzdí alebo skončí.

Som za to, že dieťaťu sa treba naozaj venovať v prvých ročníkoch základnej školy a potom mu môžeme nechať otvorený priestor. Myslím si, že moju dcéru aj motivovalo, keď som študovala spolu s ňou. Samozrejme, nevyhnutnosťou bol tolerantný partner. Nikdy by som nepovedala, že mi s dieťaťom skončila kariéra a verím, že dnešné moderné ženy sa na to pozerajú tak isto.

Akých bolo tých 17 rokov v Lige?

Boli nádherné, ale rozhodne aj ťažké. Denne sa stretávame s ľuďmi, ktorí hovoria: „Po oznámení diagnózy sa moje priority absolútne otočili“. Učí nás to, že niektoré problémy nie sú skutočnými problémami. Ak si totiž myslíme, že riešime nezvládnuteľné veci, a potom príde človek, ktorému zo dňa na deň oznámia život ohrozujúcu diagnózu, zrazu sú naše “problémy” úplná banalita.

Náročné je to predovšetkým na psychiku. Ľudia si myslia, že tí, ktorí ku nám chodia, sú vďační za pomoc, ktorú im vieme poskytnúť. Áno, drvivá väčšina je vďačná. Ale výnimkou nie sú ani prípady, že prídu pacienti, ktorí nám vynadajú za to, že nedostali niečo, na čo majú nárok, lebo systém nefunguje tak, ako by mal, aj keď my im v konečnom dôsledku poskytneme pomoc v rámci našich možností.

Musíme sa na to nastaviť a byť viac tolerantní ako v bežnom živote. Uraziť sa tu nedá. Treba pochopiť, že títo ľudia momentálne riešia život ohrozujúcu situáciu a nehľadia na to, kto ste a čo pre nich robíte. To nás učí veľkej sebadisciplíne, diplomacii i odolnosti.

Na druhej strane – často sa mi stane, že zdvihnem telefón, človeka len počúvam, lebo vycítim, že práve to potrebuje a on mi po hodine povie, ako veľmi som mu pomohla, pričom som neurobila nič, len som držala telefón.

Mnohé nové projekty, ktoré zaraďujeme do programu, vyplývajú z toho, že počúvame, čo ľuďom najviac chýba, čo by im mohlo pomôcť, čo by ich mohlo posunúť.

Akú predstavu ste mali o tejto práci, keď ste nastupovali do Ligy?

Keď som prišla, boli v Lige traja ľudia a pani prezidentka. Sedeli sme v dvoch kanceláriách v Onkologickom ústave sv. Alžbety. Predovšetkým vďaka zbierke a 2 % sme mohli vybudovať tri centrá pomoci a maximálne rozšíriť spektrum projektov pre pacientov. Pre mňa je uspokojujúce, že vidím progres a možnosti, ktoré pacientom vieme ponúknuť.

Dnes by ma neuspokojovalo to, čo tu bolo v roku 2002. Vtedy sa vydávalo pár brožúr a pár dní v týždni dve hodiny fungovala poradňa. Nechcem hodnotiť alebo nastavovať zdravotnícky systém, ale je pravdou, že je v stave, keď by sa žiadalo veľmi veľa úprav. Ľudia sa jednoducho nemajú kam obrátiť, preto ma teší, že sme im v tomto smere prostredníctvom Onkoporadne veľmi nápomocní. Sme tu preto, že keď sa niekto potrebuje poradiť, môže si zavolať, napísať, prísť, môže sa poradiť o svojom individuálnom prípade.

Išla som do Ligy pracovať s veľkým entuziazmom, hoci nepoznajúc potenciál, ktorý som našla. Vtedy som to vnímala skôr marketingovo, pretože ma veľmi bavilo organizovať benefičné koncerty a nadchnúť ľudí pre dobrú vec. Teraz vidím, že niečo môžeme urobiť pre človeka, ktorý ku nám často príde ako do poslednej stanice s nastavením, že mu aj tak nepomôžeme a ostane prekvapený, čo mu môžeme ponúknuť.

Čo by si ľudia mali uvedomiť o práci v neziskovom sektore?

Milica Danková nedávno vo vašom rozhovore hovorila, že mnohí ľudia nedokážu alebo nechcú vnímať prácu v neziskovom sektore ako potrebnú, užitočnú a rovnako náročnú, ako v komercii. Neziskový sektor je širokospektrálny. Ja napríklad pôsobím v organizácii, ktorá sa pokladá za charitatívnu. Mrzí ma pri našom nasadení, že tí, ktorí nás nepotrebovali alebo neprišli s našou prácou osobne do kontaktu, si zrejme nevedia predstaviť, aká je táto práca náročná, čo všetko obnáša a aký je jej prínos.

Keď si ľudia myslia, že v neziskovom sektore alebo v charite sa uplatnia len ľudia, ktorí sa nikde inde uplatniť nevedia, je nám to veľmi ľúto. Je to jeden obrovský omyl. Všetky moje kolegyne v Lige by sa uplatnili kdekoľvek v biznise za výrazne vyšší plat, ale keďže nás naša práca baví a dáva nám zmysel, sme tu.

Keď spomínate rozhovor s Milicou, tak práve pri ňom sa na našich sociálnych sieťach ukázalo nastavenie určitej časti ľudí voči neziskovému sektoru. Podľa nich ste totiž darmožráci, rozvracači národa a treba vás zrušiť. Ako takéto osočovanie vnímate?

Už som tu dlho a v posledných rokoch to vnímame naozaj výrazne. Chápem, že ľudia sú deprimovaní, sklamaní, majú určité očakávania a že je tu mnoho ľudí, ktorí sú napríklad bez zamestnania alebo sa nemajú ako inak zabaviť, než na sociálnych sieťach, kde svojimi slovami škodia iným.

Jasné, že nás mrzí, keď nám niekto hnusne nadáva, a často si povieme, že to nebudeme znášať a skončíme. Potom však príde buď pacient, alebo e-mail, v ktorom nám niekto poďakuje za podporu a my ideme ďalej. Povieme si, že na 10 hejterov sa vykašleme, nám záleží na tých stovkách ďalších ľudí, ktorí nás potrebujú. To je jediný mód, ktorý tu funguje, inak by sme sa zbláznili.

Keď nám niekto napíše osočujúce slová, dávame si záležať, že mu vždy odpovieme, aj keď nám veľa ľudí hovorí, že je to zbytočné. Ak však robíte prácu s nasadením a viete, koľko je za ňou energie a úsilia, tak sa nedá neodpovedať.

Vždy ľudí pozývame, aby sa prišli pozrieť, ako pracujeme. Problémom na sociálnych sieťach však je, že tí, ktorí nás napádajú, sú väčšinou anonymní, možno v živote nič nedokázali a takto si potrebujú posilniť svoje ego.

Odkedy sa začali tieto nálady ľudí voči neziskovkám otáčať?

V našom prípade mám v živej pamäti rok 2012, keď z konšpiračnej stránky Bádateľ vzišiel jeden “úžasný” mail, v ktorom sa uvádzalo, ako sa pol milióna zo Dňa narcisov minie na propagáciu a reklamu a podobne. Bol to pre nás absolútny šok, pretože to boli tak neuveriteľné klamstvá, až ma mrazí z toho, kde má ten autor svedomie.

Samozrejme, rozumovo sme si vyvodili, že tým chcel upútať pozornosť na svoju stránku, ale ešte aj prednedávnom v období okolo tohtoročného Dňa narcisov sme na toto klamstvo reagovali a vysvetľovali fakty. Je smutné, že to trvá už sedem rokov a rozprávame sa tu o stránke, ktorá je zaradená na poprednom mieste medzi konšpiračnými webmi. Mnohým chýba zodpovednosť za to, čo neuváženými slovami môžu spôsobiť a zdravý sedliacky rozum, aby si veci vyhodnotili podľa faktov.

Každý rok okolo Dňa narcisov sa niečo podobné deje. Kedysi som si o Slovákoch myslela, že je pravda, keď sa hovorí, že sú pracovití, pohostinní a dobrosrdeční. Doba sa mení a dnes už tento názor tak jednoznačne nezdieľam. Sme veľmi náchylní veriť čomukoľvek, čo zaváňa senzáciou, “úspech” ťažko odpúšťame, závisť si pestujeme. Je mi ľúto, keď si ľudia kopnú tam, kde vedia, že sa im nič nestane, no sú ticho vtedy, keď by sa mali ozvať tam, kde by to bolo potrebné a malo by to zmysel.

Neviem, či to zmení ďalšia generácia alebo čo sa musí stať. Dnes už pre nás nie je ani zadosťučinením, keď za nami príde človek a povie, že kedysi tomu veril a my sme mu dnes pomohli. Malo by ma to tešiť, ale je mi ľúto, že mal ten názor. Mali by sme ľudí viesť k tomu, aby si preverovali fakty.

Je pravdou aj to, že Slováci závidia ešte aj chorobu?

Od pacientov reálne počúvame, ako im ľudia povedia, že čo viac by ešte chceli, keď sú rok doma na PN-ke a platia im za to. Alebo že prečo sa sťažujú, keď ešte aj parochňu dostali zadarmo. Akoby si neuvedomovali, že tí ľudia majú život ohrozujúce ochorenie, ktoré môže aj po vyliečení recidivovať. Ak sa človeku neotvoria obzory, ťažko sa s tým bojuje.

Na Deň narcisov sme už počuli aj názor, že je to dehonestujúce žobranie po uliciach. Samozrejme, keby tu všetko fungovalo tak, ako by malo, určite to nemusíme robiť. Ale ak z toho vieme robiť užitočné veci, ktoré pomôžu mnohým ľuďom, určite to zmysel má. A pouličné zbierky nie sú nič výnimočné ani v krajinách, ktoré sú na tom omnoho lepšie ako naša.

Dnes je v móde, že sa všetci ponáhľame a zdá sa, že času na výchovu už nie je venovaný taký priestor, ako to robila čo i len moja generácia. Kto dnes deťom hovorí, že sa má pomáhať a že je to správne?

Keď máme trochu času a ideme do škôl za dobrovoľníkmi, úplne inak vnímajú zbierku, keď im povieme, čo za tým všetkým je. Že je v poriadku poprosiť ľudí o pomoc a rovnako, že ak človek nemá peniaze a chce si zobrať narcis, nech si ho zoberie, pretože Deň narcisov je aj o spolupatričnosti a šírení myšlienky, že ľudia si majú pomáhať a majú sa vzájomne podporovať. Treba im to hovoriť a myslím si, že to je cesta do budúcna. Môžu tu byť síce moderné technológie uľahčujúce život, ale to ľudské by sa z nás nemalo vytrácať.

Tento rok v apríli bola vaša zbierka na Deň narcisov rekordná. Aký signál vám to dáva?

Nikdy nemáme očakávania rekordov. Vieme, že robíme pouličnú zbierku a sme spokojní, že výnos ostatné roky osciluje okolo milióna, čo je naozaj úspech. Faktor počasia je pre nás kľúčový a tento rok sme v deň zbierky spoločne oplakali ráno, pretože lialo a bolo hrozné počasie. Rekordný výnos bol pre nás aj napriek počasiu veľmi milým prekvapením. Dalo nám to novú energiu, pretože aj napriek všetkým negatívnym názorom, ktoré sa snažíme vytesniť, vnímame podporu ľudí ako prejav dôvery a potvrdenia užitočnosti našej práce.

Chceme tiež, aby si ľudia uvedomili, čo Deň narcisov znamená pre pacientov. Od nich totiž máme spätnú väzbu, že je pre nich veľmi príjemné, keď vidia človeka s narcisom a vedia, že niekto na nich myslí. Preto sme aj pre rok 2019 vymysleli claim: “Na koho myslíš, keď si pripínaš narcis?”, ktorý na ľudí veľmi zapôsobil.

Aj vaši bývalí vyliečení pacienti sa zapájajú ako dobrovoľníci?

Áno, stáva sa nám to a takisto chodia aj do centier s tým, že chcú viesť nejaký kurz alebo krúžok. Dnes ma veľmi potešil mail od pána na manažérskej pozícii, ktorý mi napísal, že keďže sme mu veľmi pomohli, chcel by nám niečo vrátiť. Ak budeme potrebovať, rád príde a porozpráva, aká je dôležitá prevencia, lebo aj vďaka tomu, že chodil na preventívne prehliadky, sa uňho choroba zachytila včas.

To je skvelé, pretože my chceme rovnako ako o pomoci pacientom rozprávať aj o prevencii a určite je to vnímané inak, keď vám o tom porozpráva niekto s osobnou skúsenosťou.

Ako vznikajú nápady na nové projekty?

Snažíme sa reflektovať na problémy, ktoré ľudí trápia. Od viacerých príbuzných sme napríklad mali spätnú väzbu, že nevedia, ako sa správať k blízkym, ktorí majú onkologické ochorenie.

Zdá sa to ako banalita, veď každý vie, ako sa má s človekom rozprávať. Keď sa však 100 ľudí opýtate, ako by reagovali na to, keď im niekto oznámi, že má rakovinu, 90 z nich povie, že s tým má zásadný problém.

Máme projekt Sieť psychológov, ktorí sú k dispozícii pacientom a ich príbuzným, ktorí prechádzajú ťažkým obdobím, aby sa mali kde vyrozprávať a poradiť.

Bolo neuveriteľne ťažké poraziť na Slovensku stigmu toho, že keď sa niekto obráti na psychológa, neznamená, že je blázon. Rovnako sme museli presvedčiť aj vedenia nemocníc, že má význam mať v ich nemocnici psychológa, ktorý bude k dispozícii ich pacientom a jeho služby budú hradené nami. Jednoducho pacient, ktorý je dobre psychologicky nastavený, je lepšie liečiteľný ako pacient, ktorý je zrútený.

Centrá pomoci sú na Slovensku tri: v Bratislave, Košiciach a Martine. Aké možnosti pomoci u vás ľudia majú z iných miest a z regiónov?

Uvedomujeme si, že by bolo najlepšie, keby takéto centrum bolo minimálne v každom krajskom meste a keďže to z pozície občianskeho združenia nie je možné finančne zabezpečiť, sme radi, že máme aspoň sieť 22 psychológov po celom Slovensku. Okrem toho sú k dispozícii pacientom celoslovenské relaxačné týždňovky, ku ktorým sme pridali aj rodinné.

Boli tu totiž mnohé mladé ženy, ktoré chceli ísť na našu relaxačnú týždňovku, no mali malé deti a nemohli sa zúčastniť. Preto sme išli do naozaj odvážneho projektu týždňoviek pre rodiny, v ktorých je rodič chorý, a opäť sa nám potvrdilo, že počúvať potreby ľudí je to najlepšie, čo môžeme robiť. Keďže rodičia mnohokrát nevedia, ako dieťaťu oznámiť chorobu, mlčia a deti si myslia, že rodičia sa rozvádzajú. Často až na pobyte pochopia, čo sa v rodine deje.

Veľmi sa teším, že máme aj celotýždňovú celodennú Onkoporadňu, kam môže zavolať ktorýkoľvek onkologický pacient či príbuzný, prípadne poslať mail.

S čím najčastejšie sa na vás obracajú ľudia s onkologickým ochorením?

Najčastejšie sa obávajú, ako zvládnu finančnú situáciu, ako majú svoje ochorenie oznámiť rodine, ako to príjme zamestnávateľ, či nedostanú výpoveď, či vôbec ochorenie prežijú atď. Naša Onkoporadňa je tak širokospektrálne zameraná, že tam máme nielen lekárov, ale aj psychológov, sociálnych pracovníkov, právnych a výživových poradcov – tím ľudí, ktorí dokážu zodpovedať snáď všetky otázky.

Do centier chodia ľudia napríklad po chemoterapii, alebo keď sú dlho doma a chcú zmeniť prostredie. Veľakrát sú ľudia deprimovaní z toho, že im nemá kto vysvetliť všetko, na čo by sa chceli v súvislosti s diagnózou spýtať. Čo ich čaká, aký bude priebeh liečby, aká je prognóza. Myslíme si, že lekárov máme veľmi dobrých, ale sú tak preťažení, že na toto nie je čas.

Pre ľudí je podstatné, že sa im niekto v Onkoporadni venuje tak dlho, ako potrebujú. Keď k nám človek zavolá, rieši svoj osobný problém bez ohraničenia času. Tak to funguje i u psychológa – sadne si a rieši iba svoju individuálnu situáciu.

Onkologických pacientov tiež trápia veci, o ktorých by ste možno povedali, že sú to triviálnosti. Napríklad, že pri chemoterapii prídu o vlasy. Pre ženy je to veľmi podstatná vec.

Líši sa vnímanie problémov spojených s rakovinou podľa toho, či ochorie žena alebo muž?

Do centier k nám chodí veľká väčšina žien, muži chodia v posledných rokoch skôr na týždňovky. Na pobyte, na ktorom je 100 ľudí, máme už približne 15 – 20 mužov, kým pred pár rokmi to boli dvaja, traja.

Je pravda, že ich vnímanie problémov sa líši. Pre ženy je veľmi dôležitá situácia v rodine – strach o deti, rozpad manželstva, strata vlasov, sexuálne vzťahy a podobne. Často ich opustí partner, takže sa ich vo väčšej miere týkajú aj psychologické problémy. Ženy sú vo väčšine tie, ktoré idú do detailov a preto k nám chodia. Keď robíme preventívne kampane aj pre mužov, snažíme sa ich komunikovať cez ženy. Vo všeobecnosti je to stále tak, že ženy sú aktívnejšie v starostlivosti o vlastné zdravie aj o zdravie rodiny.

Mužov trápi prevažne strata schopnosti naplno sa postarať o rodinu.

Keď sme sa rozprávali o tom, že ľudia dokážu závidieť ešte aj chorobu, ako by ste opísali takému človeku, o čo všetko človek príde alebo čo sa v jeho živote zmení, keď si vypočuje diagnózu rakovina?

Máme návštevníčku, Gabiku, ktorá je už našou priateľkou. Po prekonaní rakoviny prsníka bojuje s novou diagnózou – metastázy sa jej dostali do pľúc. Ona má najväčšie obavy o budúcnosť svojho syna i napriek faktu, že je už dospelý. Chce tu byť pre neho a byť mu nápomocná. Materiálne statky ustupujú do úzadia a dôležitejšie sú skôr vzťahy. Všetko, na čo sme nemali čas, zrazu nadobudne hodnotu.

Čo sú najväčšie problémy systému pomoci onkologickým pacientom na Slovensku?

Keby si niekto, kto tvorí legislatívu, sadol s onkologickými pacientmi a porozprával by sa s nimi, pochopil by, čo všetko riešia a čo potrebujú. V rámci sociálnej poradne často riešime napríklad príjem. Ak rodina so štyrmi deťmi žije so 400 – 500 eurami alebo keď sa stane, že je matka onkologická pacientka a otec musí zostať doma pri deťoch, ich príjem klesne na ani nie smiešne minimum.

Keď človeku oznámia diagnózu, vôbec netuší, na čo má nárok, kde si má čo ísť žiadať, aké má možnosti, aké má úľavy. To sú veci, s ktorými sa obracajú na nás tí, ktorí vedia, že takéto poradenstvo poskytujeme. Niektorí však nevedia, že si môžu kliknúť na stránku Ligy a v Onkoporadni sa môžu čokoľvek opýtať.

Riešime aj prípady odmietnutia liečby, lebo nie všetky lieky, ktoré sú drahé a účinné, sú schválené na prvý raz alebo sú kategorizované. Minimum ľudí má financie na to, aby si ako samoplatcovia zaplatil 20 000 eur mesačne za lieky. Mnohí nemajú ani na to, aby si zaplatili parochňu. Takáto triviálna vec stojí 700 a viac eur, ak je vyrobená z ľudských vlasov a 200 eur, ak je umelá. Príspevok od štátu je 30 eur.

Zmeny zákonov nestíhajú sledovať ani naši sociálno-právni poradcovia, nieto ešte laici. Ak človek bojuje s tým, aby zvládol príznaky, liečbu chemoterapiou, rádioterapiou, určite nemá silu chodiť po úradoch a zisťovať, na čo nárok má a nemyslí na to, že ak mu je niečo zamietnuté, môže sa odvolať.

Prečo poisťovne pacientovi zamietnu liečbu?

Pretože nie každý môže dostať drahú liečbu, ale konkrétne dôvody treba ľuďom vždy správne a statočne vysvetliť. Ak si niekto na internete prečíta, že je tu liek, ktorý mu síce môže pomôcť, ale život mu predĺži napríklad o dva mesiace, pričom absolútne zhorší jeho kvalitu, je namieste to vysvetliť a dať priestor na pochopenie, či to má zmysel. Ak si ten liek aj vybojujete alebo zaplatíte, v konečnom dôsledku s tým nič nezískate, pretože stratíte možnosť dožiť svoj život dôstojne. Síce si ho predĺžite, ale za akú cenu?

Čiže tie zamietnutia sú oprávnené?

Všetky určite nie, ale pokiaľ ide naozaj o predĺženie života o dva mesiace a zhoršenú kvalitu života, nemá to zmysel. Na druhej strane, ak je preukázateľné, že je to jediná možná liečba a je tam reálna šanca na zlepšenie, je smutné, že sa musia písať odvolania a musí sa o lieky bojovať.

Prečo poriadne nefunguje štátny systém pomoci chorým ľuďom?

Myslím si, že nefunguje kontinuita v riešeniach. Keď sa ľudia na zodpovedných postoch neustále menia, nič sa nedokončí, pretože každý má iné priority a často sa to, čo bolo dobre a zmysluplne rozbehnuté, zastaví.

Keď sa niečo začne, treba to dokončiť a až potom môžeme robiť na niečom inom. My sme otvorili veľmi veľa tém: nielen o dostupnosti liečby, manažmente pacienta, multidisciplinárnom prístupe k liečbe, prevencii či problémoch v oblasti paliatívy – nedostatok paliatívnych oddelení a zároveň vysvetlenie ľuďom, o čo ide. Preto som smutná, že je stále veľa jednotlivcov, ktorí nepoznajú našu prácu, myslia si, že neziskovky nič nerobia a nedajú si ani len námahu zaujímať sa, v čom všetkom sme aktívny, aký je náš prínos.

V istom momente sme si povedali, že síce sa neprestaneme ozývať na najvyšších miestach, ale budeme sa predovšetkým venovať veciam, ktoré dokážeme zastrešiť vo vlastnej réžii, ktoré pomôžu jednotlivcom a sú pre nich účinné a užitočné.

So súčasnou pani ministerkou sa nám komunikuje veľmi dobre a musím povedať, že sme za predchádzajúcich predstaviteľov ministerstva neboli nikdy vypočutí tak ako dnes. Teší nás to, ale uvedomujeme si isté limity, takže radi pomôžeme, navrhneme aj budeme komunikovať, prioritou bude pre nás vždy pomoc onkologickému pacientovi a projekty, kde sme sebestační.

Keby teraz zo dňa na deň Liga zanikla, o čo všetko by prišli onkologickí pacienti?

Keď je niekedy na nás hejtov priveľa a rozmýšľame, že to zabalíme, veľmi rýchlo vyhodnotíme, čo by bez nás robili všetci tí ľudia? Kde sa pôjdu poradiť, kde si zavolajú? Ak by sme aj nemali Centrá pomoci, tak našu Onkoporadňu a Sieť psychológov považujem za niečo takmer nenahraditeľné.

My nemáme problém zo dňa na deň skončiť. Ale vypočujú si zúfalého človeka všetci tí, ktorým “prekážame”? Oni mu poradia, poskytnú finančnú výpomoc, budú mu pripravovať programy na preklenutie najťažšieho obdobia v živote počas liečby, pomôžu mu pri návrate do práce, budú za neho žiadať nárokovateľné dávky či potrebnú liečbu? Bude to niekto za nás robiť?

Aké plány máte do budúcnosti?

Keď vidíme, ako bojujú s ochorením ľudia v produktívnom veku s malými deťmi, ale aj starší a nevládni, napadlo nám, že by bolo skvelé, keby vznikla forma pomoci v domácnosti. Máme víziu vybudovať sieť dobrovoľníkov, ktorí by boli ochotní napríklad prísť na hodinu-dve do rodiny s malými deťmi a pohrať sa s nimi, keď ich rodič po chemoterapii nevládze, alebo ktorí by mohli ísť na nákup, upratať alebo pomôcť s niečím iným.

Ľudia si možno nevedia predstaviť, aká to už len môže byť pomoc ísť niekomu kúpiť chlieb či vybrať lieky alebo si s ním len posedieť a vypočuť ho, ale pre človeka, ktorý skutočne nevládze a je mu zle, je to obrovská vec.

Existuje univerzálna rada, ako by sme čo najcitlivejšie mali zareagovať na to, keď nám niekto blízky oznámi, že má rakovinu? Ako sa s takým človekom máme rozprávať?

Univerzálna rada zrejme neexistuje, ale stačí si uvedomiť, že aj vy niekedy máte ťažké dni, on tie svoje prežíva v tomto momente. Keď chce byť ticho, mlčte s ním. Keď chce rozprávať, nebojte sa ho počúvať. Jednoduché, ale účinné. Je to stále ten istý človek, možno sa zmenil len jeho výzor. Dovoľte mu vyjadriť jeho nálady a pocity. Odpustite mu jeho emócie – tie pozitívne i negatívne.

Ak sa vám tieto myšlienky páčia, zdieľaním pomôžete k ich šíreniu. Ďakujeme.

liga proti rakovine neziskovy priestor obcianske zdruzenie