Lucia Kralovičová pracuje ako koordinátorka dobrovoľníkov v občianskom združení DS Vŕba. Jeho poslaním je sprevádzanie chorých ľudí s onkologickým ochorením v dvoch bratislavských nemocniciach. Predtým sa venovala smútiacim, ktorí zažili stratu blízkej osoby. Vyštudovala bábkoherectvo na VŠMU a liečebnú pedagogiku na Univerzite Komenského. To ju priviedlo k založeniu divadla, kde pracuje s deťmi s Downovým syndrómom. V rozhovore sme sa rozprávali o smútku a pocitoch, ktoré smrť prináša, o duševnom zdraví a potrebe začlenenia ľudí s Downovým syndrómom do našej spoločnosti.
Pracovala si ako smútková terapeutka, čo si má pod tým človek predstaviť?
Nenazvala by som to terapeutkou v doslovnom zmysle. Bola som človekom, ktorý sprevádzal ľudí smútením. Terapeut zvyčajne poskytuje liečbu, snaží sa, aby došlo k zmenám v osobnosti a v psychike. Smútenie je prirodzený proces.
Keď sa narodí matke dieťa, zažíva pocity, aké zažívali tisíce iných matiek. Ak niekto zomrie, naše reakcie sú v niektorých momentoch tiež veľmi podobné. Je to hlboko ľudská skúsenosť, ktorá je nevyhnutná a v živote sa s ňou stretne každý. Cieľom sprevádzajúceho je byť so smútiacim na jeho ceste, byť mu oporou a zabezpečiť mu pocit bezpečia, aby mohol prejaviť svoje pocity, ktoré so smútením súvisia.
Čo ťa k sprevádzaniu priviedlo?
Každý má asi vlastnú cestu, ako sa k tomuto povolaniu dostane. Ja som stratila sestru počas štúdia liečebnej pedagogiky a v tej dobe som začala viac vnímať organizáciu Plamienok. Odvtedy som si vedela predstaviť, že by som sa niečomu takému mohla raz venovať. Je skvelé robiť prácu, pri ktorej človek vnútorne cíti, že to má zmysel.
Čo je to smútenie?
Je to proces, nie stav, ktorým prechádzame, ak nám niekto blízky zomrie. Zahŕňa veľkú škálu pocitov, ktoré sa vyvíjajú v čase. Môžeme stratiť človeka, s ktorým sme si boli veľmi blízki a mali sme výborný vzťah, ale aj blízkeho človeka, s ktorým sme si nerozumeli. Smútenie je proces, ktorý je u ľudí veľmi podobný, ale zároveň veľmi odlišný na základe našich vlastných osobností, príbehov a životov.
Je to hlboký zásah do celej osobnosti človeka. Smrť blízkeho nami otrasie na fyziologickej i psychickej úrovni a zasiahne do každej oblasti nášho života. Zrazu cítime veci, ktoré sme predtým necítili a robíme aj azda „nenormálne” veci, keďže sme sa ocitli v nenormálnej situácii.
Ako prebieha?
Záleží to od situácie, akým spôsobom sme zažili stratu. Či zomrela blízka osoba náhle, nebodaj násilnou smrťou, či zostal nevyriešený spor alebo nevypovedané veci. O to je smútenie ťažšie. Našťastie, smútenie sa mení v čase a má niekoľko etáp. Inak sa cítime prvý mesiac po strate a inak, keď sa blíži prvé výročie úmrtia.
Ako prežívame prvé fázy?
Odborníci na smútenie ako William Worden popisujú niekoľko fáz. Prvou je akceptovanie reality straty. Ide o to dokázať čeliť realite, že smrťou je náš blízky preč a už sa nevráti. Súčasťou tejto reality je presvedčenie, že stretnutie, aspoň v tomto živote, už nie je možné. Protikladom je stav popretia krátko po smrti. Nie je ničím nezvyčajným, ale ak trvá roky, nedokážeme sa v smútení posunúť ďalej. Ide nielen o intelektuálne prijatie, ale aj emocionálne, ktoré prichádza zvyčajne neskôr. Jedna z klientiek mi raz povedala: „Tu v hlave viem, že to je nezvratné, ale srdce to nie je ochotné prijať.”
Spracovanie bolesti zo straty je ďalšou z etáp na ceste smútenia. Tento stav môžeme pomenovať aj ako prežívanie bolesti emocionálnej, duševnej alebo fyzickej. Spracovať bolesť zo straty môžeme jedine jej prežívaním. Ak sa jej snažíme vyhnúť alebo ju zmierňovať, cestu smútenia, paradoxne, predlžujeme.
A ako náš smútok pokračuje?
Treťou fázou je prispôsobovanie sa svetu bez zosnulého. Po približne troch alebo štyroch mesiacoch začíname uvažovať, ako ďalej žiť, ako čeliť prázdnote v dome, ako utiahnuť hypotéku. K tomu patrí aj hľadanie zmyslu života po strate. Vnútornou úlohou je zamerať sa na otázky „Kto som teraz?”, „V čom som teraz iná ako predtým?” Časom negatívne obrazy dajú priestor pozitívnejším. „Bez teba som nikto” sa môže zmeniť na „Aj vďaka tebe som teraz tým, kým som.”
Poslednou úlohou je nájdenie trvalého spojenia so zosnulým uprostred púšťania sa do nového života. Ide o hľadanie spôsobu, ako si pamätať blízkych, mať ich pri sebe, ale zároveň žiť ďalej. Niektorí ľudia sa dlho bránia pocitu šťastia, pretože si myslia, že keď budú šťastní, zabudli na blízkeho, ktorý tu už s nimi nie je. Ale nie je to tak. Naučíme sa s tým žiť, zakomponujeme to do svojho života, nadviažeme akoby nový vzťah so zosnulým. Často sú to drobnosti ako pestovanie kvetov, ktoré zosnulá osoba mala rada, alebo návšteva kaviarne, kde sme s ňou trávili čas.
Tieto etapy smútenia sa neplnia jedna po druhej. Často sa prelínajú a smútiaci sa medzi nimi pohybujú, ako potrebujú alebo ako zvládajú.
Kedy by mal človek vyhľadať odbornú pomoc?
Ak smútenie trvá príliš dlho, teda viac ako pol roka, keď sa intenzita smútenia nezmierňuje alebo človek nedokáže robiť veci, ktoré predtým robil, ak sa nedokáže o seba postarať, ak sa nedokáže tešiť zo života, to sú signály, ktoré varujú, aby vyhľadal odbornú pomoc. Tiež ak príčina smrti bola tragická, náhla či násilná. Často človek trpí inými príznakmi, ktoré pred stratou nezažíval, ako sú strata hmotnosti, poruchy spánku, nočné mory alebo úzkosti. Pri deťoch môže dochádzať k regresii v oblasti vývinu.
Ako sa dá prekonať bolesť zo straty blízkeho človeka?
Vždy pomáha, keď máme pri sebe blízku osobu a môžeme byť tým, kým sme. Ťažko sa smúti matke pred vlastnými deťmi, keď jej napríklad zomrelo dieťa a ona chce byť pre ne oporou. Na druhej strane je dôležité vedieť, ako smútiť v rodine. Nie je dobré tváriť sa, že sa nič nestalo a žiť ako predtým. To sa jednoducho nedá.
Smútenie je prirodzené a treba si ním prejsť. Musíme si pripustiť, že nám je ťažko, že nás to bolí, že to bude istý čas trvať a je v poriadku prijať pomoc od okolia. Hovorí sa, že vyjsť z niečoho sa dá len cez niečo. Verím tomu, že ak prejdeme smútením, môže nám byť lepšie. Viac ako keď to vytesníme, zadupeme a nechceme si to pripustiť.
Sú prípady, kedy človek neprestane smútiť?
Áno, aj také existujú. Ide o takzvané komplikované smútenie, keď smútok neprestáva, jeho intenzita sa nezmierňuje, nevyvíja sa v čase. Človek je stále depresívny, nevie sa vôbec tešiť zo života, smútiaci má napríklad mnohé iné zdravotné problémy, ktoré súvisia so stratou, dokonca si chce siahnuť na život. Môže to trvať aj roky, zasiahnuť to duševné zdravie či ohroziť život človeka. Vtedy je už potrebná odborná pomoc.
Čo by sme nemali hovoriť smútiacim a ako by sme im naopak vedeli pomôcť?
Smrť sa dotýka každého z nás, preto nám je ťažko. Sme konfrontovaní našou vlastnou smrteľnosťou a pocitmi, ktoré vyplývajú z vlastnej smrti. Mnohokrát je to pre nás nepríjemné a máme tendenciu z toho unikať a utešovať iných frázami „bude dobre, vydrž, neboj sa“. Radi používame spojenia „čo bolí, to prebolí, chce to čas či musíš teraz žiť pre svoje deti“. Hoci sú to všetko dobre mienené rady, vtedy ich človek nechce počuť. Skôr túži, aby s ním niekto bol a prekonal ten nekomfortný pocit, ktorý so sebou smrť prináša. Často ide o obyčajné spolubytie.
Niektorým smútiacim veľmi dobre padne praktická pomoc ako je nákup potravín, pomoc v domácnosti, stráženie detí. Ak rodina príde o mamu, na otcovi zostáva celá starostlivosť o domácnosť, deti a jeho svet sa úplne otočí hore nohami. Zrazu musí robiť veci, ktoré predtým nikdy nerobil.
Po istej dobe majú ľudia pocit, že smútiaci by mal byť taký ako predtým. Z mojej skúsenosti ale viem, že taký istý už nikto nie je a smútiaci veľmi ťažko nesú pocit, že okolie od nich očakáva, aby už boli v poriadku. Jeden citát hovorí „Smútenie je ako oceán, prichádza vo vlnách a jediné čo nám ostáva, je naučiť sa plávať.“
Kto ľahšie prekonáva smútok? Deti alebo dospelí?
Ťažko povedať, je to veľmi individuálne. Pre adolescentov je to veľmi náročné, sami prežívajú komplikované obdobie vo svojom vývine, nevedia, kam patria a keď sa takéto niečo stane, zoberie im to pôdu pod nohami.
Deti sú zase špecifické v tom, že smútia veľmi zvláštnym spôsobom. My dospelí môžeme mať pocit, že nesmútia, sú necitlivé, ani na pohrebe neplakali. No deti si nezvratnosť smrti uvedomujú na intelektuálnej úrovni až od deviatich rokov. Vtedy chápu jej dôsledky a vedia, čo to znamená. Na emočnej úrovni však každé, aj malinké dieťa vie, že sa niečo deje, hoci to nevie pomenovať či uchopiť. Dieťa cíti, že je odtrhnuté od mamy. V tomto prípade veľmi záleží na osobe, ktorá tu s ním zostala. Pri menších deťoch je preto dôležité hovoriť o smrti od skorého veku. Ideálne pomocou prírody. Neodvracať zrak od mŕtvych chrobáčikov alebo vtáčikov. Vysvetliť, že už nedýcha, nehýbe sa, nebije mu srdiečko.
A čo deti a pohreby?
Tie by sme mali čo najviac podporiť, aby na pohreb išli. Pripraviť ich na to, čo môžu na pohrebe očakávať. Rodičia majú často pocit, že deti ochránia, ak ich na pohreb nezoberú, ale skôr chránia seba pred pocitmi, ktoré by boli pre nich neznesiteľné. Dieťa by však malo mať možnosť rozlúčiť sa. Zažiť smútenie s rodinou, vidieť, že všetkým je ťažko a navzájom sa môžeme podržať, to je veľmi dôležité. Avšak nemyslím si, že rodič by mal rozhodovať za dieťa. Môže sa s ním o tom porozprávať, ale treba rešpektovať aj to, ak nechce ísť.
Dostáva sa psychologickej podpory všetkým ľuďom, ktorí ju po strate blízkeho potrebujú?
Myslím, že tí, ktorí aktívne túto pomoc hľadajú, ju vedia nájsť, ale nie vždy to smútiaci sám dokáže. Bohužiaľ, starostlivosť o duševné zdravie je na Slovensku poddimenzovaná a aj ľudia s veľkými psychickými problémami majú dvojmesačné čakacie doby u psychiatria či psychológa. Smútiacim frekvencia stretnutí raz za mesiac nie je nápomocná, môže ich síce podporiť, ale nepomôže prejsť procesom smútenia. Podľa Ligy za duševné zdravie má psychiater v priemere iba 16 minút na pacienta. Takisto je na Slovensku veľmi ťažko dostupná bezplatná psychoterapeutická pomoc. Mnohí ľudia v ťažkej životnej situácii si ju totiž nemôžu finančne dovoliť, poisťovňami je hradená minimálne.
Na Slovensku by sa mala podpora duševného zdravia začať systematicky riešiť, nehovoriac o práci s duševným zdravím detí. S deťmi dnes nemá kto pracovať. Je veľmi málo psychoterapeutov a psychológov, ktorí sa venujú deťom a dospievajúcim. Veď len v nemocniciach chýba 210 detských psychológov a to sme už v liečebnom procese. A aké má miesto a podporu prevencia duševného zdravia?
Čo si sa ty naučila od smútiacich?
Naučila som sa, že život je vzácny. Je treba ho žiť a nečakať na potom. Naučila som sa, že ľudia majú veľmi bohatý vnútorný život, o ktorom ani nevieme, je skrytý a je škoda, že ho viac nezdieľame. Nerozprávame sa o tom, čo nás trápi, čo nás teší, dojíma, o našich túžbach. Sme príliš povrchní v komunikácii a je to škoda, pretože život sa mnohokrát odohráva viac v našom vnútri ako navonok. Zistila som, akí sú ľudia silní a aj napriek obrovským tragédiám chcú ísť ďalej. Sú pre mňa veľkou inšpiráciou.
Hovorí sa v našej spoločnosti dostatočne o zomieraní?
Vnímam, že sa postupne začína, ale keďže som v tom niekoľko rokov pracovala, ťažko sa mi to objektívne hodnotí. Určite sa viac hovorí nielen o zomieraní, ale aj o starostlivosti o duševné zdravie. Pred desiatimi rokmi bola smrť na Slovensku ešte tabuizovaná téma. Za ten čas už ale vznikli rôzne publikácie, ktoré o smrti píšu, ľudia sa o tejto téme viac rozprávajú, niektorí dokonca vzdelávajú spoločnosť. Ľudia sú v týchto témach viac otvorenejší, no určite by to mohlo byť ešte lepšie.
Dennodenne si sa stretávala so smútkom druhých, ako si zvládala ten svoj?
Človek síce veľa energie odovzdal, ale veľa energie mu to dalo. Bolo to emočne náročné obdobie. Na druhej strane to prinášalo špecifickú blízkosť a spojenia s ľuďmi. Keď som videla, ako sa ich život zlepšoval, bolo to veľmi inšpirujúce. Dôležité však bolo dbať na svoje duševné zdravie. Pomohlo mi, že som mala skvelých kolegov a vlastného supervízora, s ktorými som sa mohla rozprávať. Ale nebolo to ľahké. Musela som si dávať pozor na to, aby ma smútok iných ľudí nezahltil.
V súčasnosti koordinuješ dobrovoľníkov v OZ Vŕba, ktorí sprevádzajú pacientov v Onkologickom ústave svätej Alžbety a v Národnom onkologickom ústave. Ako vyzerá náplň práce dobrovoľníka?
V prvom rade je nutné povedať, že dobrovoľníka vo Vŕbe nemôže robiť hocikto. Pri výbere musí spĺňať niekoľko podmienok. Jedna z nich je napríklad tá, že nemôže byť on sám v procese smútenia. Ak zažil stratu blízkej osoby v období posledných dvoch rokov, nemôžeme ho prijať. Nechceme vystavovať pacientov ani dobrovoľníkov emočným vypätiam, ktoré by takáto strata mohla priniesť pri vykonávaní dobrovoľníckej činnosti.
Je tiež lepšie, ak dobrovoľník sám nepracuje v pomáhajúcej profesii ako psychológ či lekár, pretože by to pre neho mohlo byť veľmi psychicky náročné. Dôležité je, aby mal na to čas a vedel sa zaviazať ho tráviť na onkologickom oddelení pravidelne jednu až tri hodiny raz do týždňa aspoň počas jedného roka. Dobrovoľníci, samozrejme, prechádzajú školením a počas svojej činnosti absolvujú pravidelné supervízne stretnutia so psychológmi.
Dobrovoľníci ponúkajú svoju prítomnosť onkologickým pacientom na lôžku alebo ambulantným pacientom ponúkajú v čakárni kávu a čaj. V tomto prípade sa nám veľmi osvedčili ako dobrovoľníci seniori. Ďalší dobrovoľníci, napríklad, chodia za pacientmi na izby a snažia sa s nimi tráviť čas. Hrajú s nimi hry, ponúkajú knihy na čítanie a sú „sprevádzajúci“ vo fáze liečby. Lekári a zdravotné sestry nemajú čas a kapacitu na dlhé rozhovory s pacientmi a práve naši dobrovoľníci im toto vedia poskytnúť.
Ako na to reagujú pacienti?
Veľmi pozitívne, no pri každom človeku to vždy vyžaduje individuálny prístup. Niekto potrebuje byť sám, niekto sa rád vyrozpráva, aby sa mu uľavilo. Dobrovoľníci si postupne budujú vzťahy, nenásilne sa zoznamujú s pacientmi. Muži si napríklad veľmi radi zahrajú karty a popri tom sa o všeličom porozprávajú. Obľúbené sú tvorivé dielne, ktoré robíme raz týždenne a pacienti sa na ne už tešia. Občas robíme aj rôzne akcie ako sú cestovateľské večery či malé koncerty, ktoré onkologické oddelenie obohatia a zmenia trochu nemocničné priestory.
Ovplyvnili aj vás opatrenia proti šíreniu Covid-19?
Áno, veľmi. Keďže dobrovoľníci pomáhali pacientom v nemocniciach, túto činnosť sme museli úplne pozastaviť. Podarilo sa nám aspoň pomáhať pri vstupe do nemocníc, kde dobrovoľníci asistovali pri triedení návštevníkov, a tiež sme šili a sprostredkúvali rúška nemocniciam.
V detskom divadelnom súbore Divadlo Dúhadlo pracuješ ako dramatoterapeutka s deťmi s Downovým syndrómom. V čom sú tieto deti iné?
Toto divadlo vzniklo ako svojpomocná skupina rodičov detí s Downovým syndrómom pred 14 rokmi. Videla som ich vyrastať a z päťročných detí sa postupne stali dospelí ľudia. Ľudia s Downovým syndrómom sú emotívnejší, úprimnejší, no niekedy majú problém vyjadriť, čo prežívajú. To, čo my ostatní skrývame, sa oni neboja ukázať. Mnohí ich preto volajú slniečka, s čím sa nestotožňujem, lebo tak ako vedia prežívať radosť, vedia prežívať aj hnev či smútok.
Takisto im v puberte lezú na nervy rodičia, chcú mať slobodu, chcú byť čo najviac samostatní. Pre mňa sú to ľudské bytosti ako každé iné, ktoré nás môžu obohatiť svojou spontánnosťou, prejavom citov a láskavosťou.
V divadle im chceme aj s kolegom Erikom Forgáčom dať možnosť rozvíjať sa, pomôcť im zlepšovať sa vo všetkých oblastiach, s ktorými majú problémy, s pohybom, rečou, koordináciou. Prostredníctvom predstavení spracovávame témy, ktorými žijú ich rodiny či oni sami. Snažíme sa robiť divadlo ako má byť, tak aby obohatilo nie len samotných členov nášho divadla, ale aj divákov, ktorí si predstavenie prídu pozrieť.
Ako sa s nimi pracuje ako s „amatérskymi“ hercami?
Keď to porovnám so skupinou „bežných“ detí na dramatickom krúžku, silno vnímajú autoritu, preto sa s nimi v tomto smere veľmi dobre pracuje. Okrem toho majú veľký pozorovací talent a vedia ho dobre využiť pri imitácii. Vybudovali sme si medzi sebou dôveru a tá pretrváva. Zároveň v súbore nehrajú len deti s Downovým syndrómom, ale aj ich súrodenci či kamaráti, takže je to veľmi rôznorodé.
Tento rok plánujete už siedmu premiéru hry vášho divadla. Sú texty a scenár písané priamo pre deti s týmto znevýhodnením?
Áno, sú to autorské texty, ktoré vychádzajú z ich života. Repliky sa snažíme prispôsobovať deťom, aby boli ľahko čitateľné, no zároveň aby neboli prvoplánové. Musia tému predstavenia pochopiť, a preto je dôležitou súčasťou aj rozprávanie o deji a zžitie sa s ním cez rôzne hry a cvičenia. Túto jar nám premiéru prekazil koronavírus, ale určite plánujeme náhradný termín. Pripravujeme predstavenie Červená sa čiapočka, ktoré je o vzťahu mamy čiapočky a vlka.
Do slovenskej kinematografie pribudol pred pár rokmi dokumentárny film Niečo naviac s hlavnou hrdinkou Dorotkou, dospievajúcim dievčaťom s Downovým syndrómom. Dorotka bola súčasťou aj vášho divadla. Stretávaš sa s ňou stále?
Áno, Dorotka je členkou divadla od piatich rokov a stále s nami hrá. Vždy túžila byť herečkou, preto ju celé natáčanie veľmi bavilo a užívala si ho.
Aká bola tvoja prvá reakcia na film? Zachytáva skutočný život ľudí s Downovým syndrómom?
Zachytáva život Dorotky s Downovým syndrómom a jej rodiny. Každá rodina s dieťaťom má v niečom podobné a v niečom úplne odlišné problémy. Pri týchto deťoch sa asi každý rodič stretne s tým, že môže mať ako maličké problémy so srdiečkom alebo že mu dieťa neprijmú do bežnej materskej či základnej školy v mieste bydliska. Ale to, akým spôsobom sa jednotlivé momenty prežívajú, sú veľmi individuálne. Myslím, že toto bolo intímne nazretie do života tejto jednej, konkrétnej rodiny.
Čo by podľa teba pomohlo lepšiemu začleneniu týchto ľudí do spoločnosti?
Bolo by skvelé, ak by títo ľudia mohli akokoľvek zmysluplne tráviť svoj čas, boli prijímaní ako normálna súčasť spoločnosti. Aby rodina bola odbremenená a nemusela zabezpečovať 24-hodinovú starostlivosť, ak je to na nich priveľa. Bohužiaľ, na Slovensku máme problém so začlenením týchto ľudí už od detstva.
Chýbajú asistenti v školách, škôlky nemajú vytvorené podmienky k inklúzii týchto detí a nájsť školu v mieste bydliska, kde by mohli umiestniť svoje dieťa s „inakosťou” je takmer nemožné. Sú však ojedinelé prípady, keď to ide, keď rodičia zaberú a podaria sa im rôzne veci.
Je však strašné, že vtedy rodičia nemôžu byť rodičmi, ale sú bojovníkmi za práva svojich detí. Existujú samozrejme aj výnimky, kedy veci fungujú, ale je ich stále veľmi málo. Chýbajú systémové riešenia, ktoré by na seba nadväzovali v čase.
Myslíš si, že sa Slovensko uberá dobrou cestou z pohľadu človeka s týmto znevýhodnením?
Veľa sa rozpráva o inklúzii, chránených dielňach, podporovanom bývaní, ale ešte mi stále chýba naplnenie slov reálnymi skutkami. Sme v Európskej únii a mali by sme ľuďom so znevýhodnením, chorým, oslabeným, seniorom a všetkým, ktorí sú na pomoc spoločnosti odkázaní, zabezpečiť funkčný systém starostlivosti a pomoci. Nemôžeme pomáhať len na Vianoce, cez granty a projekty, svojpomocne, náhodne. Musíme pomáhať hlavne systémovo, konkrétne a cielene.
Mohli by vás zaujímať aj tieto rozhovory
Mária Jasenková: Paliatívna starostlivosť je zatiaľ na okraji záujmu, aj keď sa záverečná časť života týka každého Mária Jasenková je detská onkologička a spoluzakladateľka neziskovej organizácie Plamienok, prvého detského domáceho hospicu na Slovensku. Spoluorganizuje vzdelávacie programy v oblasti detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku aj v […]
