Mária Jasenková: Paliatívna starostlivosť je zatiaľ na okraji záujmu, aj keď sa záverečná časť života týka každého

Mária Jasenková je detská onkologička a spoluzakladateľka neziskovej organizácie Plamienok, prvého detského domáceho hospicu na Slovensku. Spoluorganizuje vzdelávacie programy v oblasti detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku aj v zahraničí. Za prítomnosti labradora Grófa, ktorý potešil už mnohé deti, sme sa rozprávali o tom, ako funguje paliatívna starostlivosť na Slovensku a akú starostlivosť poskytuje Plamienok, či sa dá vyrovnať so stratou dieťaťa, čo všetko pani Máriu naučili deti a aké otázky by sme si mohli zodpovedať aj my.

Odjakživa ste chceli študovať medicínu?

Ako dieťa som nikdy neuvažovala nad touto možnosťou. Moji rodičia vyštudovali technické univerzity, a tak som si myslela, že pôjdem v ich šľapajách na elektrotechnickú fakultu. No dva týždne pred podaním prihlášky som dostala vnútorný pocit, že technika nebude pre mňa. A tak som to oznámila rodičom a podala som si jedinú prihlášku na medicínu do Prahy. Dnes by som takú odvahu nemala. Riskovala som všetko alebo nič.

Maturovala som z technických predmetov a biológiu som sa učila sama bez doučovania. Rozhodnutie podať prihlášku prišlo neskoro a nevzali ma. Asi som to podcenila, no nakoniec ma vzali na odvolanie. Život sa o mňa postaral a prepáčil mi mladícku nerozvážnosť.

Celú školu som mala pocit, že som tam z milosti. Takže som sa naozaj učila a skončila som s červeným diplomom, aj keď ten prakticky neznamená nič. Nerozhoduje o tom, aký budete lekár. Nie je v tom priama úmera. Asi to bol môj pocit menejcennosti a chcela som si dokázať, že tam patrím.

Prečo ste sa rozhodli venovať práve detskej onkológii?

V štvrtom ročníku som prišla na to, že by som chcela robiť tento odbor. V tom období sa diali veľké zmeny na školách. Dekanom vtedajšej 2. lekárskej fakulty bol profesor Koutecký, ktorý bol šéfom kliniky detskej onkológie v Prahe v Motole. Veľmi mu záležalo na tom, aby stáže z detskej onkológie boli presne také, ako chcel a iné ako predtým. Takže sa nám naozaj venovali, odpovedali na moje nekonečné otázky a dotkli sa môjho srdca.

Okrem iného ma detská onkológia zaujala aj preto, že ponúka veľa tajomstiev, o ktorých nevieme. Prečo majú deti nádorové choroby? Myslela som si, že sa to časom dozviem, ale tiež to bola trochu mladícka naivita.

Moje rozhodnutie ovplyvnilo aj to, že deti chodia na kliniku opakovane, dlhodobo sa liečia a tým pádom je šanca ich hlbšie spoznať. Lekár tak môže vnímať viac, nielen diagnózu, ale spoznáva lepšie deti, rodičov aj širšiu rodinu. Za ten čas si môže vytvoriť vzťah a to ma lákalo. Aj keď vtedy som si to až tak neuvedomovala. Moje rozhodnutie pre detskú onkológiu bolo najmä intuitívne, až spätne som si uvedomila, prečo som sa pre ňu rozhodla.

Nechceli ste po štúdiách ostať v Česku?

To je tiež taký paradox môjho života. Ponúkli mi miesto priamo na detskej klinike. Bola to prestíž a veľké ocenenie, ktoré neponúknu hocikomu, no ja som to odmietla. Nerozumelo tomu veľa ľudí, predovšetkým profesor Vavřinec, ktorý mi miesto ponúkol.

Dnes vidím, že to bolo moje rozhodnutie a cesta, ktorú by som nemenila. Mala som potrebu vrátiť sa domov a to, čo som sa naučila a získala, odovzdávať tu doma, kde som sa narodila.

Ako vznikala nezisková organizácia Plamienok?

Po škole som sa zamestnala na oddelení detskej onkológie. Bolo to dva roky po jeho založení, predtým neexistovalo samostatne, a keďže nemali dostatok lekárov, s ľahkosťou ma vzali. Dnes si hovorím, že to nebola náhoda, pretože získať miesto tam, kde chcete, nebolo ľahké a nie je ani dnes.

Zhruba po dvoch rokoch som mala pocit, že sa chcem rozvíjať ďalej. Deti chodili opakovane vždy k jednému alebo dvom lekárom, takže som ich poznala a vybudovali sme si vzťah. Opakovane ma prosili, že chcú ísť domov. Mali sme k sebe blízko a postupom času som zistila, že ma začali vyhľadávať rodičia, ktorých deti sa nám nepodarilo zachrániť. Nebolo ich našťastie veľa, pretože priemerne zachránime 80 % detí s nádorovou chorobu, záleží najmä od diagnózy a štádia choroby.

Od malička nemám rada rutinu a potrebujem zmenu, pocit, že sa rozvíjam. Navyše v tomto období som prekonávala moju prvú vážnejšiu osobnú krízu po rozchode a hľadala som cestu, ako z toho všetkého von. Život sa o mňa opäť postaral, pretože práve v tom čase prišiel na oddelenie email s pozvánkou na konferenciu, ktorú organizoval detský hospic v Poľsku. Aj keď som nevedela, o čo presne ide, cítila som, že je to niečo pre mňa.

Išla som tam sama a bola som unesená. Zobrali ma na návštevu nevyliečiteľných detí, o ktoré sa starali doma, ukázali mi, ako im pomáhajú. Súčasťou konferencie boli aj vzdelávacie prednášky. Po druhej návšteve Poľska som sa späť domov vracala s myšlienkou, že také niečo chcem založiť na Slovensku. Nevedela som, s kým a ako. Hľadala som možnosti a toto bol začiatok Plamienka.

Ak máte radi podcasty, vypočujte si náš nový rozhovor s Henikou Holúbekovou, zakladateľkou vzdelávacieho programu Životológia.

Čo sa od roku 2000 v Plamienku zmenilo?

Zmenilo sa veľa. Prešli sme dlhú cestu, počas ktorej sme sa odborne posúvali vpred. Práca v Plamienku vyžaduje osobnostný a profesijný rast zamestnancov. Učia nás deti, rodiny a tiež sa učíme v rámci vzdelávacieho programu pre zamestnancov, ktorý organizujeme. Myslím si, že je to jediná cesta, ako udržať inštitúciu a najmä kvalitu pomoci deťom a rodinám na potrebnej úrovni.

Kto tvorí tím Plamienka a čo všetko poskytujete rodinám?

Plamienok má tri oddelenia. Oddelenie domácej starostlivosti, v ktorom pracujú lekári, zdravotné sestry a sociálni pracovníci. Starajú sa o nevyliečiteľne choré deti, ktoré môžu byť vďaka tímu, ktorý ich navštevuje doma, medzi svojimi blízkymi.

V roku 2011 vzniklo Centrum smútkovej terapie. Časom sme zistili, že život rodín po úmrtí dieťaťa je bolestnejší a náročnejší, ako sme si mysleli. Keď som ešte naplno pracovala v nemocnici, tak sme po úmrtí dieťaťa stratili aj vzťah s rodinou. Nevedeli sme, čo sa s nimi potom deje. V Plamienku som mala možnosť vidieť, ako rodiny žijú, ako smútia a aké je to náročné. Uvedomili sme si, že časť rodín potrebuje odbornú pomoc. Nie všetky, pretože mnohé dokážu nájsť novú cestu s podporou blízkych.

Pôvodne bola táto terapia určená rodinám, ktoré sme mali v domácej starostlivosti, no zistili sme, že našu pomoc potrebujú viac rodiny, ktoré v nej neboli. Pretože ak sa stihnú rozlúčiť a uzavrieť vzťah, povedať si dôležité veci, ak je spoločný záverečný čas pomerne pokojný a dieťa netrpí extrémne fyzicky, rodiny zvyčajne po jeho úmrtí nepotrebujú odbornú pomoc. Naopak, rodiny, ktoré stratili dieťa náhle alebo sa mu nedostalo takej odbornej pomoci, ako by si bývali priali, tak je to omnoho ťažšie. To sú tie rodiny, ktoré pomoc po strate potrebujú.

Tiež sme zistili, že detí, ktoré stratili rodičov, je neporovnateľne viac ako rodín, ktoré stratili deti. Centrum sme preto otvorili aj pre rodiny, ktorých deti prišli o niekoho blízkeho. Najčastejšie smútia za rodičom, súrodencom, starým rodičom, niekedy aj za zvieratkom.

Tretia časť je vzdelávanie. Vzdelávame študentov na Lekárskej fakulte, ale aj študentov iných pomáhajúcich profesií – ošetrovateľstva, sociálnej práce, špeciálnej a liečebnej pedagogiky, psychológie. Prednášky sú otvorené aj pre širokú verejnosť, pre kohokoľvek, kto má záujem hlbšie sa ponoriť do našej problematiky. Tiež ponúkame polročný kurz s názvom „Ako komunikovať s deťmi a dospelými po strate blízkeho“.

Akým spôsobom pomáhate smútiacim ľuďom?

Jedným zo spôsobov sú individuálne terapeutické stretnutia detí a dospelých. Rodičia prichádzajú pravidelne do centra, kde sa im venujú odborníci. S deťmi je to inak. Terapia prebieha hlavne formou hry, ktorá je hlavným dorozumievacím jazykom detí.

Tiež organizujeme tábory pre smútiace rodiny z celého Slovenska. Býva to pre deti, ale aj pre nás, ktorí sme s nimi prežili veľmi intenzívny čas. Popri dobrej zábave a nájdení nových priateľstiev sa deti denne zúčastňujú terapeutických „sharingov“, kde môžu kreatívnou formou vyjadriť a zdieľať to, čo prežívajú.

Organizujeme aj víkendové stretnutia pre smútiace rodiny s deťmi. Počas víkendu majú možnosť zažiť rôzne aspekty života. Relax, ktorý si mnohé smútiace rodiny nedoprajú, no keď vidia, že to aj ostatní dokážu, tak im to dodá odvahu a motiváciu. My sa o nich postaráme formou ubytovania, jedla a programu. Deti majú svoj program, ale zároveň čas trávime spolu.

Sú súčasťou takýchto relaxačných aktivít aj psychologické, resp. terapeutické časti?

Súčasťou víkendu je, samozrejme, aj terapeutická časť, v ktorej sa rozprávame o tom, čo sa stalo. Niektoré rodiny nechcú hovoriť o strate, je to pre nich veľmi bolestné. Môžu počúvať a vidieť, že sa to dá. Súčasťou víkendu je aj zábava, ktorú si rodiny často nedoprajú, dokonca sa môžu cítiť vinné za to, že sa po strate dieťaťa zabávajú. Snažíme sa, aby pocítili, že aj napriek strate je možné prežívať radostné momenty, ale je potrebné sa pre ne rozhodnúť a chcieť. Nechýba ani duchovný rituál či svätá omša. Víkend je bohatý a je prínosný aj pre nás, zamestnancov a školených dobrovoľníkov Plamienka, ktorí sa ho zúčastňujú.

V čom sa líši váš prístup, keď smúti dieťa?

Strata blízkeho človeka nie je v detskom veku úplne bežná a deti nemusia nájsť pochopenie u svojich spolužiakov v triede. V skupine môžu pocítiť, že po strate blízkeho nie sú sami, ale aj ich rovesníci prežívajú niečo podobné. Môžu sa tak porozprávať o tom, čo ich trápi, zaspomínať si, nájsť to, čo im pomáha, inšpirovať sa navzájom, zažiť aj kus zábavy.

V našom centre organizujeme terapeutické skupiny, v ktorých spájame deti či adolescentov podobného veku. Pod vedením terapeutov centra sa stretávajú raz alebo dvakrát mesačne.

Snažíme sa im pomôcť, aby stratu blízkeho časom dokázali pretransformovať aj na niečo, čo im dodá silu. Aby bol ich život viac radostný a menej bolestný. To je naša vízia, k akej zmene by sme chceli v životoch detí a rodín prispieť.

Nevyhnete sa pohľadom na deti, ktoré veľmi trpia. Ako to ľudia v Plamienku psychicky zvládajú?

Paliatívnu starostlivosť zvládajú ľudia, pre ktorých je to oblasť, do ktorej vnútorne patria. Má bolestné aspekty, ale aj mnoho krásnych a radostných. Je to aj o aktívnom hľadaní a objavovaní radosti.

Silu nám dodáva satisfakcia a naplnenie, že naša pomoc má zmysel. Napriek bolesti hľadáme pohľady, ktoré nám dodávajú silu. Myslím si, že sa to dá aj vtedy, keď dieťa stratíme. Dá sa, napríklad, čerpať z toho, že dieťa zažilo niečo, čo chcelo, v rodine bola blízkosť a pokoj, fyzicky veľmi netrpelo a rodina si cení našu prácu a pomoc. Keď sa podarí akoby „vidieť za utrpenie“ a nájsť veci, ktoré majú pre nás aj rodinu cenu, pocit naplnenia a vnútorná sila prídu. Angličania na to majú pekné slovo – gratification.

Trpíme čiastočne s rodinami, boli nás to, inak sa pomôcť nedá. Je to práca či poslanie na hrane.

Ako si zachovávate vnútornú rovnováhu? Ako sa s tým dá pracovať?

Nedávno som čítala článok, v ktorom bolo napísané, že profesionál v detskej paliatívnej starostlivosti je profesionálom aj v starostlivosti o seba samého. To znamená, že prácu môžeme robiť dobre vtedy, keď hlbšie spoznáme samého seba a vieme vycítiť, kedy potrebujeme pauzu a vieme sa o seba postarať.

Napríklad, vieme si nájsť čas na dobrý spánok, čas s priateľmi, rodinou, masáž, koníčky, umenie, šport, prosto na oddych bez práce. A potom nestačí, že ma nejaké činnosti bavia, treba ich robiť aktívne, dať do toho energiu a plánovať si aj oddych. Pretože inak sa práca v detskej paliatívnej oblasti dlhodobo zvládnuť nedá.

Vždy sa však stane, že sa niekto z nás aspoň raz v pracovnom živote dostane na hranu. Inak nevieme, kde ju máme. Učí nás to pokore, pretože aj my potrebujeme pomoc a nie sme len tí, ktorí ju ponúkajú. Aj my sme v mnohých chvíľach slabí a zraniteľní. Čiže všetci sme takpovediac na jednej lodi.

Počas starostlivosti o dieťa si s ním určite vytvoríte vrúcny vzťah. Ako sa potom vyrovnávate s jeho smrťou?

Hĺbku vzťahu je potrebné regulovať. Sme tím a záťaž sa delí na viacerých ľudí. Nemôže byť na to človek nikdy sám. Ak to robí niekto sám, tak to je začiatok konca. Môžem ísť vo vzťahu do takej hĺbky, ktorá ma nezabije, ak príde jeho fyzická strata. Každý sám časom zistí, kde sú jeho hranice.

Keď dieťatko stratíme, všetci smútime, aj my v Plamienku. Sú chvíle, keď je naozaj ťažko, ale za nejaký čas sa dá vrátiť do normálneho života. Trvá to rôzne dlho. Niekedy sú to dni, inokedy týždne.

Veľmi nám pomáhajú spätné väzby od detí a rodín. Cítime, keď sú naozaj vďační a ani o tom nemusia veľa hovoriť. Je to niečo, čo je medzi slovami. Napríklad návštevy po úmrtí patria medzi najkrajšie. Ľudia si povedia, aké je to strašné, no vôbec to tak nie je. Keď cítime, že sme v niečom pomohli, tak je to veľmi naplňujúce a dáva nám to silu.

A potom nám pomáha aj spiritualita, ktorú každý vnímame inak. Vzťah neumiera, len sa pretransformuje do inej formy. Deti nestrácame, oni s nami nejakým spôsobom žijú ďalej. Každý si musí nájsť vlastnú víziu života a smrti, ktorá je mu blízka. Mne je blízky tento pohľad. Deti ma naučili veľa o sebe, ale aj o živote a smrti. Takže si hovorím, že to za to stojí.

Čo všetko vás naučili deti?

Uvedomila som si, že sa radujeme a smútime zároveň. Predtým som si myslela, že tieto emócie prežívame len oddelene, no nie je to tak. Hovorím to aj rodinám, že radosť môžeme pocítiť, aj keď smútime a je to normálne. A naopak, aj v radostnom období môže prísť smutnejšia chvíľa. Možno niekedy náš smútok ani nevnímame, ale v každom z nás je v istej miere vždy aj trochu smútku. Podľa toho, čo sme v živote zažili alebo čo prežívame aktuálne. Takže mi deti a rodiny dali novú perspektívu. Keď mi je ťažko alebo smútim, tak môžem zároveň aj hľadať niečo, čo mi prináša radosť.

Ukázali mi tiež svoju zraniteľnosť a vďaka tomu som sa zamyslela aj nad mojou vlastnou. V spoločnosti sa o nej takmer nehovorí, no sme zraniteľní všetci, dospelí aj deti. Bojíme sa ukázať vlastnú zraniteľnosť. Myslím si, že to súvisí s dôverou. Bez dôvery sa bojíme iným ľuďom ukázať našu slabú stránku. V rodinách som videla, že s tým deti problém nemajú. Čím sú mladšie, tým menší. A napriek tomu, že sú zraniteľné, sú veľmi silné. Pochopila som, že ak niekto predstiera svoju silu, v konečnom dôsledku skrýva touto formou svoju zraniteľnosť. Mám také životné motto: Neboj sa ukázať svoju zraniteľnosť. Rôzne sa mi to darí napĺňať.

Časom som si uvedomila, že sa život naplní vtedy, keď doprajeme iným, čo máme, ale aj to, čo nám samotným nebolo dopriate. A to je asi tá ťažšia časť. Vyžaduje to prácu na sebe samom, no ak sa o to snažíme, tak to časom príde. A ak sa to podarí aspoň chvíľami, tak je náš život skutočne naplnený.

Napríklad ak nemáme deti, ale z hĺbky duše ich doprajeme iným, tak sa dokážeme aj z ich detí a radosti radovať. A život je bohatší.

Ako sa správať k rodičom, ktorých dieťa práve zomrelo alebo je smrteľne choré? Veľa ľudí vôbec nevie, ako sa v takej situácii zachovať.

Nemám a myslím, že ani neexistuje univerzálny recept. Prihováram sa vždy za autenticitu a úprimnosť. Často sa stane, že pri stretnutí rodiča nevyliečiteľného dieťaťa okamžite pocítime úzkosť a vnútornú bolesť, pretože sa nás to dotýka. Veď sa to môže stať aj nášmu dieťaťu a vôbec si to nevieme predstaviť. A práve úzkosť blokuje našu autenticitu a spontánnosť.

Preto je potrebné na sebe pracovať a odpovedať si na pár otázok: Čo pre mňa utrpenie znamená a ako zvládam utrpenie iných? Čo najbolestnejšie som v živote zažila? Ako som to zvládla? A tak by sa dalo pokračovať ďalej. Ak v našej duši prebýva veľa nespracovanej a nevyjadrenej bolesti, ťažko pomôžeme človeku, ktorý trpí.

Pokiaľ nedokážeme o svojej vlastnej bolesti hovoriť a vyjadriť ju, potrebujeme najprv odbornú pomoc my sami.

Počas stretnutí sa vyhýbam radám, netrúfam si radiť. Počúvam alebo som ticho. Pýtam sa, ako by som mohla pomôcť. V tejto oblasti je menej určite viac.

Pomoc je viac o kontakte a pochopení, ako o nejakej akcii či extrémne premyslených slovách. Tie prídu samé, pokiaľ máme s človekom hlboký kontakt.

Niekedy sa ľudia boja zavolať, hoci pred chorobou či úmrtím volali bez ťažkostí. Nevedia, čo povedať. Niekedy stačí odvážiť sa a povedať aj to, že naňho myslíte. A keď nechce rozprávať a ani pomôcť, tak vám to povie alebo inak dá najavo. Buďme pripravení aj na „odmietnutie“. Nie sme predsa jediní na tomto svete, kto môže pomôcť, prečo by práve naša pomoc mala byť prijatá?

Takže ponúknime seba, nenásilnou formou. Autenticky, spontánne a úprimne. Bez nároku na prijatie.

Ako funguje paliatívna starostlivosť na Slovensku?

Detská paliatívna starostlivosť sa na Slovensku rozvíja. Za 20 rokov sme prešli naozaj kus cesty, ale ešte nie je dokonale rozvinutá. Stále nie je dostupná všetkým. Myslím si, že sme na ceste, pozornosť treba venovať legislatíve, štandardom, personálu, financiám.

Nemáme veľa ľudí, ktorí sú v tejto oblasti vzdelaní a majú dostatok skúseností. Je potrebné vzdelávať lekárov, sestry, sociálnych pracovníkov, psychológov, aby boli pripravení poskytnúť pomoc na úrovni. Aj tam sa ale hýbu ľady. Napríklad od tohto roku je prvýkrát v predatestačnej príprave lekárov otázka z detskej paliatívnej starostlivosti. Doposiaľ nebola ani jedna. A to je veľká zmena, z ktorej mám obrovskú radosť.

Všetky detské domáce hospice sú súčasťou neziskového sektora, nie štátneho zdravotného systému. Nie sme výnimka, je to tak aj v zahraničí. Asi kvôli tomu, že je to, našťastie, malá oblasť detskej medicíny, ktorá je relatívne náročná a bolestná aj pre lekárov a takisto aj pre iné pomáhajúce profesie.

Spoločnosť zatiaľ túto tému vníma ako okrajovú. Ďaleko viac sa hovorí o eutanázii ako o paliatívnej starostlivosti. Možno aj kvôli tomu, že sa o tom hovorí a počúva ťažko. No záverečná časť života sa týka nás všetkých. Nehovorím o smrti, to je krátky moment, ale o živote v jeho záverečnej fáze.

Akú radu do života si môžeme zobrať z vašich skúseností?

Aj keď pracujete v inej oblasti, začnite vždy od seba a prípadne pre iných. Myslím si, že sa rôznym témam nemusíme vyhýbať, ale naopak hľadať a zaujímať sa. Vytvoriť si koncept a odpovedať si na otázky.

Ako by som chcel prežiť záverečnú etapu nášho života? Akú mieru utrpenia sme ochotný priať? Kedy ma život pre mňa cenu? Čoho sa bojím? Čo všetko by som chcel v živote stihnúť? Čo je pre mňa dôležité? Je dôležité sa na to zamerať.

Pred pár dňami sme tu mali študentov a prišli sme k otázke, ktoré vzťahy sú pre nás v živote najdôležitejšie a koľko času s tými ľuďmi trávime. Nech si každý odpovie sám, každý to máme rôzne. Na konci života často ľutujeme, že sme s ľuďmi, ktorých milujeme, netrávili dostatok času. Ak sa nad tým zamyslíme, môžeme v živote zmeniť mnohé včas. Myslím si, že proces záverečnej etapy bude reflektovať to, ako žijeme teraz.

Ak sa vám tieto myšlienky páčia, zdieľaním pomôžete k ich šíreniu. Ďakujeme.

deti paliatívna starostlivosť radosť smrť smútok zdravotníctvo